Címke: sma (27 cikk)

A kísérleti program még 2022-ben indult, és 67 ezer megvizsgált újszülöttből 9-nél mutatták ki a rendellenességet, akik részesültek is a megfelelő kezelésben.

Akár életmentő is lehet az újszülöttkori SMA-szűrés, melyet egy éve bármelyik család ingyen igénybe vehet. A Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója szerint minél előbb kezdik el a kezeléseket, annál jobban lassítható a beteg állapotromlása.

Tavaly november óta az újszülöttek több mint 70 százalékánál végeztek ingyenes SMA-szűrést, közülük egy csecsemőnél igazolták a betegség fennállását – tájékoztatott a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója.

A szűrővizsgálat ingyenes lesz, amit a szülők hozzájárulásával végezhetnek el az újszülötteknél.

A három hónapos csecsemő kapja a Bethesda Gyermekkórházban a 25. génterápiás SMA kezelést. Ez az egyik legdrágább kezelés a világon.

A gyermekkórház génterápiás munkacsoportjának vezetője szerint nagyon fontos, hogy minél hamarabb megkezdődjön a kezelés.

Az emberi erőforrások minisztere utasítására az Emmi egészségügyért felelős államtitkársága kidolgozta a gerincvelői-izomsorvadás (SMA) újszülöttkorban történő szűrésének szakmai koncepcióját, és biztosítja a mintaprogram megvalósításához szükséges forrást.

Elhagyhatja a kórházat az első olyan gyerek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést. A két és fél éves Annát a Bethesda Gyermekkórházban ápolták, a gyógyulásához szükséges gyógyszer több százmillió forintba került. A kormány döntése szerint áprilistól azoknak a gyerekeknek, akiknek orvosilag ajánlott, az állam ingyen biztosítja a kezelést.

Az örömteli hírt Kásler Miklós emberi erőforrások minisztere jelentette be a Facebook-oldalán.

Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői-izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban. A kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik Magyarországon az a génterápiás gyógyszer, amely lehetővé teszi a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek gyógyítását. Az InfoRádió Velkey Györgyöt, a kezelésben élen járó Bethesda Gyermekkórház főigazgatóját kérdezte.

Ezentúl a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A Bethesda Gyermekkórház az elmúlt másfél évben európai szinten is vezető központtá vált a ritka genetikai betegség kezelésében, tevékenységüket hatalmas összefogás övezi. A tapasztalatok és a kapacitás a jövőben akár heti egy magyar vagy külföldi kisbeteg kezelését is lehetővé tenné.

Országszerte csaknem kétszáz tűzoltó vállalta, hogy lefut 10 emelet, vagyis 200 lépcsőfokot bevetési védőruhában. A szolnoki kollégák és egy III. kerületi tűzoltó a Gellért-hegyen, míg mások, például a Bátaszéki Önkormányzati Tűzoltóság tagjai a laktanyájukban teljesítették a férfias erőpróbát.

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

Édesanyja a Facebookon osztotta meg a nagy örömöt a nyilvánossággal.

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA-ban) szenvedő Zente adakozásnak köszönhetően kapta meg a világ legdrágább, 700 millió forintos gyógyszerét.

Világszerte száz beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt.

A karantént feloldva fotózásra kapott lehetőséget a súlyos betegségből gyógyulófélben lévő kisfiú.

Megállapodott az egészségügyi kormányzat a Spinraza forgalmazójával, minden gyermek hozzájut a kezeléshez.