eur:
411.23
usd:
392.77
bux:
79229.24
2024. november 22. péntek Cecília
Nyitókép: Facebook/Zente-SMA 1 Baby

Elérhetőbb lesz a Zentét is megmentő kezelés

Ezentúl a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

"A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években" - fogalmazott a miniszter.

Hozzátette:

az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

A Zolgensma-terápia segített Zentének is, akinek szinte az egész ország gyűjtött, hogy összejöjjön a 700 millió forint. A kisfiú azóta már saját lábán látogatta meg orvosait, kapaszkodva lépeget, stabilan tartja a hátát és a fejét.

Címlapról ajánljuk
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.22. péntek, 18:00
Bernáth Tamás
Nyugat-Balkán szakértő, a Mathias Corvinus Collegium oktatója
Alig költ az EU Ukrajnára, hiába a nagy fogadkozások

Alig költ az EU Ukrajnára, hiába a nagy fogadkozások

Az orosz invázió okozta pusztító gazdasági visszaesés ellenére Ukrajna 2023-ban figyelemre méltó ellenállóképességet mutatott, a gyászos 2022-es év után a GDP-je 5,3%-kal nőtt. Ugyanakkor a háború hosszú távú hatásai súlyosak: a költségvetési kiadások drasztikus emelkedése mellett a szociális, egészségügyi és oktatási források csökkenése demográfiai problémákhoz vezethet. Az EU és más nemzetközi partnerek támogatása kulcsfontosságú Ukrajna újjáépítéséhez, amelynek költségei a Világbank szerint elérhetik a 486 milliárd dollárt. A rekonstrukciós beruházások nemcsak Ukrajna talpra állását segíthetik, hanem stratégiai előnyöket hozhatnak az EU számára is, különösen a zöldenergia és az agrárszektorok terén – írja elemzésében a Vienna Institute for International Economics Studies (WiiW).

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×