eur:
409.94
usd:
389.76
bux:
79661.86
2024. november 25. hétfő Katalin

Máté a legfiatalabb, aki SMA kezelést kap

A három hónapos csecsemő kapja a Bethesda Gyermekkórházban a 25. génterápiás SMA kezelést. Ez az egyik legdrágább kezelés a világon.

A kisfiút Kovács Máténak hívják, és ő az eddigi legfiatalabb csecsemő, aki a kezelésben részesült. Ezzel a Bethesda Gyermekkórház nemcsak az egyik legtöbb tapasztalattal bíró génterápiás intézmény Európában, hanem a gyermek fiatal életkorával is kitűnik a nemzetközi kezelések sorából - írja a kórház a közleményében.

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség. Az izomsorvadás következtében a gyermekek normál mozgásának fejlődése elmarad. Súlyos esetben a légzőizmok is sorvadnak és légzési elégtelenség alakul ki, ami miatt gépi légzéstámogatás válik szükségessé.

A világ egyik legdrágább kezelésének tartott génterápiás gyógyszer

ezeknek a betegeknek nyújt hatásos segítséget.

Az 2019 óta bevezetett génpótló kezelés is lényege, hogy a betegség kialakulásáért felelős, de a sejtekből hiányzó gént viszik be a beteg szervezetébe infúzión keresztül.

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29-én kezdődött a génterápia. Az azóta eltelt közel három év alatt mostanra már összesen 25 gyermeknél került alkalmazásra e gyógymód. Tavaly nyár óta a már 9 magyar gyermek a NEAK finanszírozásában kaphatta meg szigorú szakmai elvek mentén a kezelést.

"A gyermekek fejlődési esélye attól is függ, milyen korán kapják meg a génterápiát. Így

a siker azon is múlik, mennyire hamar tudjuk diagnosztizálni a betegséget.

Ebben jelent majd hatalmas áttörést az újszülött kori SMA szűrés, mely idén elindul Magyarországon”- számol be dr. Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvos-igazgatója, a génterápiás munkacsoport vezetője.

A génterápia hatására az SMA-ban érintett gyermekek izomzata fejlődni kezd, ami jelentős fejlődést eredményez a mozgásban. A gyógyszeres terápiát követően a mozgásállapot javulása a megfelelő komplex fejlesztéssel fokozható, a Bethesda Gyermekkórház pedig hosszú távon vállalja a gyermekek utókövetését.

Címlapról ajánljuk
Kóka János: ha a magyar egészségügy továbbra is betegségügy marad, akkor megnyerhetetlen a csata

Kóka János: ha a magyar egészségügy továbbra is betegségügy marad, akkor megnyerhetetlen a csata

Ebből a kevés pénzből is sokkal többet ki lehetne hozni, de ettől még igaz az, hogy a magyar egészségügyi ellátórendszer finanszírozásában minden évben körülbelül kétezer milliárd forint hiányzik” – mondta Kóka János, a Doktor24 csoport alapító-tulajdonosa az InfoRádió Aréna című műsorában. Azt is állította, hogy nem több, hanem jobb minőségű egészségügyi ellátó centrumra volna szükség.

„Helyettünk is hős” – Megnyílt a Puskás Múzeum

"A magyar futball öröksége kötelez és muníciót is ad nekünk" – mondta a megnyitón Orbán Viktor miniszterelnök, Puskás Ferencet a magyar futballisták és minden 10-esek példaképének nevezve, akiről Czibor Zoltán azt mondta: "ha az Öcsi egyszer belerúgott a labdába, abból két gól lett".
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.25. hétfő, 18:00
Nagy Márton
nemzetgazdasági miniszter
Menesztettek egy vezető orosz tábornokot, nagy kéréssel fordult Zelenszkij a Nyugathoz – Háborús híreink hétfőn

Menesztettek egy vezető orosz tábornokot, nagy kéréssel fordult Zelenszkij a Nyugathoz – Háborús híreink hétfőn

Az orosz hadsereg vezetésében jelentős változások történtek az ukrajnai fronton: a hírek szerint egy magas rangú tábornokot eltávolítottak pozíciójából, miután félrevezető jelentéseket adott a harcok alakulásáról. Az orosz média és háborús bloggerek beszámolói szerint Gennagyij Anascsin vezérezredest, a déli csoportosulás parancsnokát váltották le tisztségéből. Volodimir Zelenszkij ukrán elnök vasárnap esti videóüzenetében hatékonyabb légvédelmi rendszereket kért szövetségeseitől. Megjegyezte, már elemzik az Ukrajnára néhány napja kilőtt Oresnyik orosz rakétát. Cikkünk folyamatosan frissül az ukrajnai háború legújabb eseményeivel.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×