eur:
392.53
usd:
362.59
bux:
72132.83
2024. július 5. péntek Emese, Sarolta
Nyitókép: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Csodaszámba menő mérföldkővel ünnepelt az SMA-s kis Zente

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát, és most, az évfordulóra már a saját lábán lépkedett, mindenki nagy meglepetésére - számolt be az örömhírről Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Facebookon.

"Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is" – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

Az orvosok a szer beadásakor még azt mondták: a szert nem sok gyermeknek adták be a világon, éppen ezért nem lehet megjósolni az eredményességét. Azóta azonban Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője a Blikknek azt mondta, a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

"A Zolgensmának meghatározó szerepe van abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. Erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna."

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

Címlapról ajánljuk
Alaptörvény-ellenes a főpolgármester-választás eredményét megállapító kúriai végzés

Alaptörvény-ellenes a főpolgármester-választás eredményét megállapító kúriai végzés

Az Alkotmánybíróság pénteken hozott határozatában megsemmisítette a főpolgármester-választásról hozott kúriai döntést, így továbbra sem fejeződött be a Karácsony Gergely és Vitézy Dávid közötti versenyfutás Budapest vezetéséért. Az ügyben a Kúriának új eljárást kell lefolytatnia, és új döntést kell hoznia.

Orbán Viktor Moszkvában: „azt akarta megtudni, merre van a békéhez vezető legrövidebb út”

Európának a béke a legfontosabb. A magyar EU-elnökség a következő félévet – az akkor végzendő munkát – békemissziónak tekinti - hangsúlyozta Orbán Viktor kormányfő a Vlagyimir Putyin orosz elnökkel közös sajtótájékoztatóján pénteken Moszkvában.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.07.08. hétfő, 18:00
Lakatos Júlia
a Méltányosság Politikaelemző Központ stratégiai igazgatója
Moszkvába érkezett Orbán Viktor, heves reakciókat váltott ki a Putyinnal való találkozó – Háborús híreink pénteken

Moszkvába érkezett Orbán Viktor, heves reakciókat váltott ki a Putyinnal való találkozó – Háborús híreink pénteken

Megérkezett Moszkvába Orbán Viktor, ahol Vlagyimir Putyin orosz elnökkel találkozott, és kamerák előtt váltottak néhány mondatot. Európai uniós tisztviselők és európai állam- és kormányfők részéről heves kritikák érték a magyar kormányfő oroszországi látogatását. Uniós és tagállami vezetők is kiemelték, az EU soros elnökségét betöltő Magyarország vezetője nem az EU-t képviseli a Putyinnal való tárgyalásokon. Több uniós tisztviselő és például Olaf Scholz német kancellár is azt mondta, a magyar kormány nem tájékoztatta őket előre a tervezett útról. Jens Stoltenberg NATO-főtitkár szintén kijelentette, Orbán Viktor nem a NATO-t képviseli, ugyanakkor elmondása szerint a katonai szövetséget előre tájékoztatták az utazás tervéről.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×