Infostart.hu
eur:
356.77
usd:
312.28
bux:
142479.26
2026. július 13. hétfő Jenő
Nyitókép: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Csodaszámba menő mérföldkővel ünnepelt az SMA-s kis Zente

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát, és most, az évfordulóra már a saját lábán lépkedett, mindenki nagy meglepetésére - számolt be az örömhírről Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Facebookon.

"Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is" – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

Az orvosok a szer beadásakor még azt mondták: a szert nem sok gyermeknek adták be a világon, éppen ezért nem lehet megjósolni az eredményességét. Azóta azonban Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője a Blikknek azt mondta, a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

"A Zolgensmának meghatározó szerepe van abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. Erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna."

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

Címlapról ajánljuk
Magyar Péter részletes Fidesz-forgatókönyvről írt Sulyok Tamás államfő leváltása ügyében

Magyar Péter részletes Fidesz-forgatókönyvről írt Sulyok Tamás államfő leváltása ügyében

„Tudjuk, hogy mire készül a bukott állampárt! Tudjuk, hogy a Fidesz kézi irányításra tért át a Sándor-palotában” – írta Magyar Péter miniszterelnök Facebook-oldalán. Az Országgyűlés hétfőn szavaz az Alaptörvény módosításáról, amely többek között kimondja a jelenlegi köztársasági elnök mandátumának megszűnését is. A kormányfő szerint Sulyok Tamásnak a Fidesz „megtiltotta az aláírást”.
Tisza-kormány: sorsdöntő szavazás jön a parlamentben, nagy bejelentésekre készül Magyar Péter

Tisza-kormány: sorsdöntő szavazás jön a parlamentben, nagy bejelentésekre készül Magyar Péter

Hétfőn az Országgyűlés elé kerül az Alaptörvény 17. módosítása, amely a köztársasági elnök jogállását és Sulyok Tamás távozását érintheti – Magyar Péter miniszterelnök jelezte, hogy az államfő ellenállása esetén megfosztási eljárást is kezdeményezhetnek. A kormányfő a hétvégén egy Reddit-fórumon ismertette a következő hónapok terveit, köztük adócsökkentéseket, béremeléseket a szociális és egészségügyi szférában, valamint közlekedési és energetikai fejlesztéseket. Napirendre került többek között a diákhitel kamatának mérséklése, az alapvető élelmiszerek áfájának csökkentése, az autópálya-koncesszió felülvizsgálata és a balatoni vasút fejlesztése is. Az alkotmánymódosítás mellett több új kormányzati döntés is várható a héten, amelyeket élőben követünk a Portfolio-n.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×