Infostart.hu
eur:
385.19
usd:
328.11
bux:
109607.58
2025. december 13. szombat Luca, Otília
Nyitókép: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Csodaszámba menő mérföldkővel ünnepelt az SMA-s kis Zente

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát, és most, az évfordulóra már a saját lábán lépkedett, mindenki nagy meglepetésére - számolt be az örömhírről Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Facebookon.

"Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is" – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

Az orvosok a szer beadásakor még azt mondták: a szert nem sok gyermeknek adták be a világon, éppen ezért nem lehet megjósolni az eredményességét. Azóta azonban Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője a Blikknek azt mondta, a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

"A Zolgensmának meghatározó szerepe van abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. Erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna."

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

Címlapról ajánljuk
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2025.12.15. hétfő, 18:00
Mészáros Andor
az Eötvös Loránd Tudományegyetem BTK Történeti Intézetének docense
Wambach: A magyar gazdaságban a legtöbb területen aggasztó a helyzet

Wambach: A magyar gazdaságban a legtöbb területen aggasztó a helyzet

Achim Wambach, a Leibniz Centre for European Economic Research (ZEW Kutatóintézet) igazgatója és a Mannheim Egyetem professzora szerint a magyar gazdaság elmúlt évekbeli stagnálását több különböző tényező (EU-s források hiánya, egyes szektorok túlszabályozása, külkereslet csökkenése) okozza, a trendek pedig hosszú távon sem biztatóak. A közgazdász a Portfolionak adott interjújában arról is beszélt, hogy Magyarország sokat profitálhatna az európai értékláncok földrajzi átrendeződéséből, ehhez azonban kiszámíthatóbb szabályozási környezetre és gazdaságpolitikára lenne szükség. Wambach véleménye szerint Közép-Európa és Magyarország gazdasági jövője a jó minőségű oktatásban és a kutatás-fejlesztésben van, a régió ugyanis csak ezen keresztül tud majd meghatározóvá válni bizonyos gazdasági területeken és a korábbinál szervesebb módon bekapcsolódni a nemzetközi ellátási láncokba.

EZT OLVASTA MÁR?
×
2025. december 13. 05:35
×
×
×
×