eur:
410.89
usd:
392.2
bux:
79229.24
2024. november 21. csütörtök Olivér
Egy nővér injekciót ad be a gyermek-aneszteziológiai és intenzív osztályon a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Velkey László Gyermekegészségügyi Központjában 2016. október 13-án. Az 1976-ban létrejött intézmény október 14-én ünnepli fennállásának negyvenedik évfordulóját.
Nyitókép: MTI Fotó: Vajda János

Velkey György: nagyon vártuk ezt az örömteli hírt

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik Magyarországon az a génterápiás gyógyszer, amely lehetővé teszi a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek gyógyítását. Az InfoRádió Velkey Györgyöt, a kezelésben élen járó Bethesda Gyermekkórház főigazgatóját kérdezte.

Velkey György szerint régóta várt, hogy társadalombiztosítási finanszírozásban is hozzáférhető lehessen a rászorulók számára a gyógyszer, így nagy örömmel vették a hírt, hogy a megállapodás megtörténik, ennek részletei számukra azonban nem ismert. Emlékeztetett, a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők kezelése egy egyedi és borzasztóan drága eljárás, amikre korábban közösségi gyűjtések szerveződtek Magyarországon és szerte a világban egyaránt. Ugyanakkor igazságosabb lesz a dolog, ha a betegség fajtája szerint – szakmai indokok alapján – tud majd dönteni a magyar társadalombiztosítás, hogy ki az, aki leginkább a kezelést meg tudja kapni.

Egy–egy kezelés korábban körülbelül 700 millió forintnyi közadakozásból volt elvégezhető. A Bethesda Gyermekkórháznak – mint gyógyító intézménynek – pedig minden esetben egyedi megállapodást kellett kötnie azzal, akitől a gyógyszert vásárolták, elinte Amerikából, később Európából – tette hozzá a főigazgató, aki szerint a hazai biztosító az említett összegnél biztos, hogy jobb üzleti feltételekkel, jobb árat tudott kialkudni. Veleky György megjegyezte: a Bethesda eddig tizenegy esetben alkalmazta az eljárást magyarországi és európai betegeknél, amely során a páciensek mozgásfejlődése ugrásszerűen nőtt, vagyis nagyon eredményesnek tekinthető a kezelés.

Az SMA-betegségben szenvedő gyerekek izomműködése fokozatosan romlik: képtelenek felülni, hasra fordulni, légzésük pedig egyre inkább akadozóvá, nehézkessé válhat. Vagyis

rengeteg supporting kezelésre szorulnak, kezdve a nem invazív lélegeztetéstől a táplálkozásuk segítéséig,

miután nyelési zavaraik is lehetnek. Azonban a beavatkozás révén lehetőségük nyílhat a gyerekélet maga teljességének megélésére, és bár segítséggel, de akár járni is képesek lehetnek – emelte ki Velkey György.

Terápia nélkül az SMA-s gyerekek többsége néhány éves korától már folyamatos lélegeztetőgépre és lélegeztetésre szorul, ami egy 24 órás állapot. Ráadásul ennek tartós alkalmazása szövődményekkel jár, ami

nem csak az életminőséget, de annak hosszát is nagyban lerontja.

Magyarországon évente néhány SMA-ban szenvedő gyermek látja meg a napvilágot. A megfelelő kezeléshez azonban gondos genetikai és egyéb vizsgálatok szükségesek. Velkey György szerint tehát komoly jelentősége van, hogy az érintettek minél hamarabb megkapják a gyógyszert.

KAPCSOLÓDÓ HANG
Címlapról ajánljuk
Az Ukrajnának szánt harci felszerelések adományozása ügyében nyomoz a szlovák rendőrség
Tudósítónktól

Az Ukrajnának szánt harci felszerelések adományozása ügyében nyomoz a szlovák rendőrség

Szlovákiában a rendőrség Szervezett Bűnözés Elleni Hivatala létrehozott egy különleges nyomozócsoportot, melynek feladata az elmúlt választási időszakban Ukrajnának adott szlovák katonai felszerelések adományozásával kapcsolatos jogsértések felderítése. A vizsgálat kiterjed az akkori védelmi minisztérium és a kormány tagjainak döntéseire.

Fontos kérések az érkező havazás miatt, mindenkit érint

Bár a meteorológiai prognózisokban mindig van némi bizonytalanság, az aktuális előrejelzések szerint november 22-én, pénteken akár nagyobb mennyiségű hó is hullhat Budapesten.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.22. péntek, 18:00
Bernáth Tamás
Nyugat-Balkán szakértő, a Mathias Corvinus Collegium oktatója
Megjött az új extraprofitadó-rendelet: így marad 2025-ben velünk a bankok, kiskercégek, biztosítók plusz sarca

Megjött az új extraprofitadó-rendelet: így marad 2025-ben velünk a bankok, kiskercégek, biztosítók plusz sarca

Ahogyan arra számítani lehetett, megérkezett a 2025-ben még fennmaradó extraprofitadókról szóló kormánydöntés. A Magyar Közlöny csütörtök esti számában ugyanis megjelent a kormány legújabb rendelete, mely azt szabályozza, hogy miként marad velünk a bankok extraprofitadója, valamint a biztosítók és kiskereskedelmi cégek pótadója. Az eredetileg két évre ígért extraprofitadók egy jelentős része tehát négy évig hatályban marad. A kormány rendelete egyúttal azt is tartalmazza, hogy mely extraprofitadóktól szabadulhatnak meg jövőre az érintett ágazatok. Ezek szerint örülhetnek a gyógyszergyártók, a távközlési szektor cégei, valamint a megújuló energiát termelők, bányajáradék-alanyok.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×