eur:
408.06
usd:
375.13
bux:
73837.78
2024. november 5. kedd Imre
Egy nővér injekciót ad be a gyermek-aneszteziológiai és intenzív osztályon a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Velkey László Gyermekegészségügyi Központjában 2016. október 13-án. Az 1976-ban létrejött intézmény október 14-én ünnepli fennállásának negyvenedik évfordulóját.
Nyitókép: MTI Fotó: Vajda János

Velkey György: nagyon vártuk ezt az örömteli hírt

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik Magyarországon az a génterápiás gyógyszer, amely lehetővé teszi a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek gyógyítását. Az InfoRádió Velkey Györgyöt, a kezelésben élen járó Bethesda Gyermekkórház főigazgatóját kérdezte.

Velkey György szerint régóta várt, hogy társadalombiztosítási finanszírozásban is hozzáférhető lehessen a rászorulók számára a gyógyszer, így nagy örömmel vették a hírt, hogy a megállapodás megtörténik, ennek részletei számukra azonban nem ismert. Emlékeztetett, a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők kezelése egy egyedi és borzasztóan drága eljárás, amikre korábban közösségi gyűjtések szerveződtek Magyarországon és szerte a világban egyaránt. Ugyanakkor igazságosabb lesz a dolog, ha a betegség fajtája szerint – szakmai indokok alapján – tud majd dönteni a magyar társadalombiztosítás, hogy ki az, aki leginkább a kezelést meg tudja kapni.

Egy–egy kezelés korábban körülbelül 700 millió forintnyi közadakozásból volt elvégezhető. A Bethesda Gyermekkórháznak – mint gyógyító intézménynek – pedig minden esetben egyedi megállapodást kellett kötnie azzal, akitől a gyógyszert vásárolták, elinte Amerikából, később Európából – tette hozzá a főigazgató, aki szerint a hazai biztosító az említett összegnél biztos, hogy jobb üzleti feltételekkel, jobb árat tudott kialkudni. Veleky György megjegyezte: a Bethesda eddig tizenegy esetben alkalmazta az eljárást magyarországi és európai betegeknél, amely során a páciensek mozgásfejlődése ugrásszerűen nőtt, vagyis nagyon eredményesnek tekinthető a kezelés.

Az SMA-betegségben szenvedő gyerekek izomműködése fokozatosan romlik: képtelenek felülni, hasra fordulni, légzésük pedig egyre inkább akadozóvá, nehézkessé válhat. Vagyis

rengeteg supporting kezelésre szorulnak, kezdve a nem invazív lélegeztetéstől a táplálkozásuk segítéséig,

miután nyelési zavaraik is lehetnek. Azonban a beavatkozás révén lehetőségük nyílhat a gyerekélet maga teljességének megélésére, és bár segítséggel, de akár járni is képesek lehetnek – emelte ki Velkey György.

Terápia nélkül az SMA-s gyerekek többsége néhány éves korától már folyamatos lélegeztetőgépre és lélegeztetésre szorul, ami egy 24 órás állapot. Ráadásul ennek tartós alkalmazása szövődményekkel jár, ami

nem csak az életminőséget, de annak hosszát is nagyban lerontja.

Magyarországon évente néhány SMA-ban szenvedő gyermek látja meg a napvilágot. A megfelelő kezeléshez azonban gondos genetikai és egyéb vizsgálatok szükségesek. Velkey György szerint tehát komoly jelentősége van, hogy az érintettek minél hamarabb megkapják a gyógyszert.

KAPCSOLÓDÓ HANG
Címlapról ajánljuk
Amerikai elnökválasztás: a történelem sok mindenre kötelez

Amerikai elnökválasztás: a történelem sok mindenre kötelez

Az Egyesült Államoknak eddig 45 elnöke volt, a 2020-ban megválasztott Joe Biden sorrendben mégis a 46. A leghosszabb ideig, 12 évig és 39 napig Franklin D. Roosevelt, a legrövidebb ideig, 32 napig William Henry Harrison volt elnök. Érdekességek az amerikai elnökválasztások történetéből.

Elemző a moldovai elnökválasztásról: Maia Sandu pirruszi győzelmet aratott, egyre többen „gyűlölik” a pártját

A kelet-európai országban a hét végén tartották az elnökválasztás második fordulóját, melyet a hivatalban lévő elnök, Maia Sandu nyert meg Alexandr Stoianoglo ellen. Pászkán Zsolt, a Magyar Külügyi Intézet külső munkatársa szerint nem vár könnyű időszak Maia Sandura, mert bár a moldovaiak többsége támogatja az uniós csatlakozást, az elnök pártja egyre népszerűtlenebb.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.05. kedd, 18:00
Hankó Balázs
kultúráért és innovációért felelős miniszter
Amerikai elnökválasztás 2024: hamarosan eldől Trump és Harris küzdelme

Amerikai elnökválasztás 2024: hamarosan eldől Trump és Harris küzdelme

A mai nappal pont kerül a számtalan váratlan fordulatot hozó 2024-es amerikai választási kampány végére, és eldől, hogy az Egyesült Államok következő elnökét Donald Trumpnak vagy Kamala Harrisnek fogják hívni. A republikánus és a demokrata jelölt megválasztása is történelminek minősülne: Trump az első bíróság által elítélt bűnözőként, és a legöregebb elnökként kezdhetné második ciklusát, előtte pedig csak egyszer volt arra példa, hogy egy politikust nem egybefüggő nyolc évre küldtek vissza a Fehér Házba. Mindeközben a hivatalban lévő Joe Bident lecserélő Kamala Harris alelnök győzelmével az első (színesbőrű) nőt iktatnák be pár hónap múlva a "szabad világ vezetőjévé". A legfrissebb fejleményekről és választási eredményekről szóló percről-percre tudósításunkat alább követhetik.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×