Címke: gerincvelő-izomsorvadás (5 cikk)

Akár életmentő is lehet az újszülöttkori SMA-szűrés, melyet egy éve bármelyik család ingyen igénybe vehet. A Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója szerint minél előbb kezdik el a kezeléseket, annál jobban lassítható a beteg állapotromlása.

Az emberi erőforrások minisztere utasítására az Emmi egészségügyért felelős államtitkársága kidolgozta a gerincvelői-izomsorvadás (SMA) újszülöttkorban történő szűrésének szakmai koncepcióját, és biztosítja a mintaprogram megvalósításához szükséges forrást.

Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői-izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban. A kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését.

A vártnál sokkal gyorsabban javul a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő kisfiú állapota.

A gerincvelő-izomsorvadással küzdő másfél éves kisfiúnak kedd délelőtt beadták a budapesti Bethesda Gyermekkórházban a világ egyik legdrágább gyógyszerének számító Zolgensmát.