eur:
408.06
usd:
375.13
bux:
73837.78
2024. november 5. kedd Imre
Nyitókép: Vargosz

Nagy nap a mai Zente életében, megszólaltak az orvosok - fotók

A gerincvelő-izomsorvadással küzdő másfél éves kisfiúnak kedd délelőtt beadták a budapesti Bethesda Gyermekkórházban a világ egyik legdrágább gyógyszerének számító Zolgensmát.

"Egy borzasztó kemény időszak ezennel lezárult, most pedig egy nagyon fontos fejezet kezdődik el. Zente jelenleg jól van, de szigorú karantén, megfigyelés és utókövetés veszi kezdetét" - írták közösségi oldalukon a szülők, akik újra köszönetet mondtak az adakozóknak és azoknak is, akik bármilyen módon segítettek.

Zente tehát megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerének számító Zolgensmát, amelyhez 700 millió forintot kellett összegyűjteniük a szülőknek. Közadakozást indítottak és az összeg pár nap alatt össze is jött.

A Bethesda Gyermekkórházban kora délután sajtótájékoztatót tartott Gergely Anita, gyermek aneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos, Zente kezelője, Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója, valamint Feller Antal, a Hungaropharma Zrt. vezérigazgatója. A sajtótájékoztatón, amit több portál élőben közvetített, elhangzott, hogy a másfél éves bükkösdi kisfiú gyógyszerét, a Zolgensmát az Egyesült Államokból szombaton szállították Magyarországra, méghozzá úgy, hogy

a gyógyszer útközben stabilan mínusz hatvan és mínusz nyolcvan fok között kellett tartani.

Feller Antal, a Hungaropharma Zrt. vezérigazgatója a szállításról elmondta, azért hogy biztosra menjenek, egy tesztcsomag érkezett Magyarországra egy héttel ezelőtt.

Rendkívüli körülmények között kellett Magyarországra szállítani Zente gyógyszerét.
Rendkívüli körülmények között kellett Magyarországra szállítani Zente gyógyszerét. Fotó: Vargosz

A sajtótájékoztatón Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója röviden beszélt arról, milyen előkészítést igényelt ennek a gyógyszernek a Magyarországra hozatala és a beadása, ami kedd reggel történt meg.

Mint azt Gergely Anita, gyermek aneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos, Zente kezelője elmondta, arra számítanak, hogy Zente intravénásan kapta meg a készítményt, és

ha minden a tervek szerint alakul, a kisfiút szerdán kiengedik a kórházból a család budapesti lakásába,

a következő két hónapban pedig előbb hetente, majd kéthetente kontrollálják az eredményeit. Azt remélik, hogy Zente néhány héten belül erősödni fog, és bíznak benne, hogy élethosszig tartó hatást érhetnek el a kezeléssel.

Zente a gyógyszer beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan a gyógyszer beadását követő napon hazamehet.
Zente a gyógyszer beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan a gyógyszer beadását követő napon hazamehet.

Velkey György és Feller Antal arról is beszélt, hogy ennek a készítménynek jelenleg az Egyesült Államokban van engedélye, az európai engedélyeztetési folyamat zajlik, amíg ez nem ér véget, addig egyedi engedéllyel lehet hozzájutni. Velkey György tudomása szerint Franciaországban és Belgiumban volt már ilyen kezelés és Szlovéniában is elindult egy folyamat, de az nem volt sikeres. A finanszírozásról és a kezelés hosszú távú sorsáról egyelőre nem tudtak nyilatkozni a szakemberek.

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség

Az SMA lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.

A betegség gyógyítására egyedi, nagy értékű kezelés áll rendelkezésre kétféle gyógyszerrel, de ezek hosszútávú hatására még kevés a bizonyíték

- áll a Bethesda Gyermekkórház és a Hungaropharma közös közleményében.

Zente a Bethesda Gyermekkórház gondozásában van, ahol országos SMA központként intratekális (gerincvízbe adott) injekciókkal protokollszerűen kezelik egy éve. A gyermek állapota jelentősen javult a Magyarországon egy éve bevezetett gyógyszer hatására. Az injekciók az első évben 130 millió forintba, a fenntartó kezelések minden évben 67,5 millió forintba kerülnek, ezeket a magyar társadalombiztosítás finanszírozza. Ezt a gyógyszert már 8000 gyermek kapta meg a világon, így ennek hatékonyságáról sokkal több tapasztalat van.

A közlemlemény arra is kitér, hogy Zente szülei nemzetközi tájékozódásuk során értesültek az USA-ban gyártott, és Európában eddig három betegnél alkalmazott új, génterápiás kezelés lehetőségéről.

Ezt eddig összesen mintegy 100 gyermek kapta meg a világon.

Társadalmi gyűjtéssel összegyűjtötték a gyógyszer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges összeget, és azt minden előkészület után a Kórház számlájára átutalták. A gyógyszer beadásához szükséges szakmai előkészületeket elvégezte a kórház, amihez a gyártótól, az Egyesült Államokból érkezett szakértő, aki speciális oktatást tartott a kezelést végző munkatársak körében, a műszereket, a kórtermeket pedig ennek megfelelően készítették elő a kórházban, mindenben a legnagyobb biztonságot garantálva. A beteg előkészítése, a gyógyszer útjának adminisztratív szervezése, a próbaszállítás, és az adminisztratív - finanszírozási -, jogi feltételek megteremtése is rendben megtörténtek.

A folyamatban aktívan részt vett és segítséget nyújtott az Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkársága, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet, a társadalombiztosító (NEAK), a gyógyszer gyártója, az AveXis vállalat (a Novartis vállalatcsoport tagja), az Exceed Orphan sro., a gyógyszer gyártójának helyi tanácsadó szervezete Magyarországon, valamint a gyógyszer- nagykereskedelemért felelős Hungaropharma Zrt. is felsővezetői szinten.

Címlapról ajánljuk
Amerikai elnökválasztás: a történelem sok mindenre kötelez

Amerikai elnökválasztás: a történelem sok mindenre kötelez

Az Egyesült Államoknak eddig 45 elnöke volt, a 2020-ban megválasztott Joe Biden sorrendben mégis a 46. A leghosszabb ideig, 12 évig és 39 napig Franklin D. Roosevelt, a legrövidebb ideig, 32 napig William Henry Harrison volt elnök. Érdekességek az amerikai elnökválasztások történetéből.

Elemző a moldovai elnökválasztásról: Maia Sandu pirruszi győzelmet aratott, egyre többen „gyűlölik” a pártját

A kelet-európai országban a hét végén tartották az elnökválasztás második fordulóját, melyet a hivatalban lévő elnök, Maia Sandu nyert meg Alexandr Stoianoglo ellen. Pászkán Zsolt, a Magyar Külügyi Intézet külső munkatársa szerint nem vár könnyű időszak Maia Sandura, mert bár a moldovaiak többsége támogatja az uniós csatlakozást, az elnök pártja egyre népszerűtlenebb.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.05. kedd, 18:00
Hankó Balázs
kultúráért és innovációért felelős miniszter
Amerikai elnökválasztás 2024: hamarosan eldől Trump és Harris küzdelme

Amerikai elnökválasztás 2024: hamarosan eldől Trump és Harris küzdelme

A mai nappal pont kerül a számtalan váratlan fordulatot hozó 2024-es amerikai választási kampány végére, és eldől, hogy az Egyesült Államok következő elnökét Donald Trumpnak vagy Kamala Harrisnek fogják hívni. A republikánus és a demokrata jelölt megválasztása is történelminek minősülne: Trump az első bíróság által elítélt bűnözőként, és a legöregebb elnökként kezdhetné második ciklusát, előtte pedig csak egyszer volt arra példa, hogy egy politikust nem egybefüggő nyolc évre küldtek vissza a Fehér Házba. Mindeközben a hivatalban lévő Joe Bident lecserélő Kamala Harris alelnök győzelmével az első (színesbőrű) nőt iktatnák be pár hónap múlva a "szabad világ vezetőjévé". A legfrissebb fejleményekről és választási eredményekről szóló percről-percre tudósításunkat alább követhetik.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×