Rétvári Bence elmondta,

a vérvizsgálatot, amely ingyenes, a szülőnek kell kérnie.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő tavaly hatmilliárd forintot fordított a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére, a szűrésekre az állam 400 millió forintot biztosított – tette hozzá.

Az államtitkár beszámolt arról, hogy a pilotprogram ideje alatt 86 ezer minta közül 9 esetben derült ki a rendellenesség, a kezeléseket megkezdték.

A mintákat továbbra is a Szegedi Tudományegyetemen, a Semmelweis Egyetemen és a Bethesda Gyermekkórházban elemzik.

Megemlítette, hogy a magyarországi SMA-kezelésre külföldről is érkeznek gyerekek, ebben az esetben a kezeléseket térítés ellenében vehetik igénybe a szülők.

Rétvári Bence azt mondta, bízik abban, hogy a program folytatásával a családok még inkább biztonságban érezhetik magukat. Egy családbarát országban fontos, hogy az egészségügyi ellátás az újszülöttkor első pillanatától a lehető legmagasabb színvonalú legyen Magyarországon - emelte ki.

Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója azt mondta, e betegség kezelésében nagy a jelentősége a korai diagnózisnak, a kezelés mihamarabbi elindulásával remény van arra, hogy a tünetek nem, vagy csak enyhe formában alakulnak ki.

Mint mondta: hatalmas eredménye a magyar egészségügynek és a gyerekgyógyászatnak, hogy az elmúlt években a szűrések, a diagnózis és a kezelések révén az ilyen súlyos betegségben szenvedő gyerekek egészségesen nőhetnek fel.

A szakember kitért arra, hogy a szűrések újraindulása óta két újszülöttnél derült ki a rendellenesség, a kezelések rövid időn belül megkezdőnek. A kezelések biztatóak – folytatta – és jelzik, hogy e betegség szűrésében és kezelésében Magyarország a világ élvonalában van.

Velkey György kitért arra, hogy a januárban, februárban születetteknél utólag is lehet kérni a genetikai vizsgálatot, amit a születéskor levett sarokvérből végeznek.