eur:
408.06
usd:
375.13
bux:
73837.78
2024. november 5. kedd Imre
Nyitókép: Pixabay.com

A pénz még csak az első lépés a Zente gyógyulása felé vezető hosszú úton

Hosszú még az út, ami a gyógyszerre való pénz összegyűjtésétől az esetleges gyógyulásig vezethet – derült ki Molnár Márk Péter orvos-közgazdász szavaiból, akit a Népszava szólaltatott meg. Közben kiderült, a kisfiú hamarosan megkaphatja első szteroidos kezelését.

Molnár Márk Péter szerint bár gyógyszerként törzskönyvezték, az SMA új terápiája nem egy hagyományos értelemben vett gyógyszer, hanem egy több elemű technológia. Génterápiáról van szó, amely során egy vírus segítségével egy DNS-darabot juttatnak a szervezetbe, és ennek kell beépülnie a páciens génállományába – magyarázta a Népszavának nyilatkozó szakember. A készítmény kockázatairól, mellékhatásairól kevés a tapasztalat.

A gyógyszer alkalmazhatóságának feltétele idehaza, hogy legyen egy európai uniós törzskönyve, folytatta az orvos-közgazdás, a szóban forgó Zolgensma nevű szernek viszont ez még nincs. A hatályos jogszabályok szerint azonban bizonyos esetekben a kezelést végző orvos kérheti az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézettől az úgynevezett indikáción túli gyógyszerrendelést,

az OGYÉI pedig a kockázatok és a várható eredmény, valamint a lehetséges alternatívák ismeretében beleegyezhet, hogy egy Európában nem engedélyezett szerhez hozzájusson a beteg.

Ennek esetében viszont a gyógyszer beadásával járó felelősség jelentős részét is magára vállalja mind a kérvényt megíró orvos, mind a hatóság.

Ellenkező esetben az egyetlen jogi lehetőség arra, hogy Zente megkaja ezt az új terápiát, hogyha kiviszik Amerikában, ám

akkor már nem 700 millióba fog kerülni a kezelése, hanem sokkal többe,

hiszen a szülő nem tudja közvetlenül a gyártól megvenni a szert, hanem találnia kell egy kórházat, amelyik nyújtja ezt a kezelést.

Közben a Blikk azt írja, hogy a másfél éves Zente hamarosan megkaphatja első szteroidos kezelését, előkészítvén a hétszázmilliós génterápiát, amely segíthet neki abban, hogy egyszer lábra álljon.

A többhetes kezeléssel gyengítenék a kisfiú immunrendszerét, hiszen egy vírust kell majd befogadnia a szervezetének, magyarázta Zente édesanyja a bulvárlapnak, hozzátéve, hogy a következő lépés, hogy egy steril szobát alakítsanak ki a gyereknek. A kisfiúra számos vizsgálat és több vérvétel is vár.

Mint arról korábban az Infostart is beszámolt, kevesebb, mint egy hét alatt gyűlt össze adományokból a másfél éves kisfiú kezeléséhez szükséges 700 millió forint.

Címlapról ajánljuk
Amerikai elnökválasztás: a történelem sok mindenre kötelez

Amerikai elnökválasztás: a történelem sok mindenre kötelez

Az Egyesült Államoknak eddig 45 elnöke volt, a 2020-ban megválasztott Joe Biden sorrendben mégis a 46. A leghosszabb ideig, 12 évig és 39 napig Franklin D. Roosevelt, a legrövidebb ideig, 32 napig William Henry Harrison volt elnök. Érdekességek az amerikai elnökválasztások történetéből.

Elemző a moldovai elnökválasztásról: Maia Sandu pirruszi győzelmet aratott, egyre többen „gyűlölik” a pártját

A kelet-európai országban a hét végén tartották az elnökválasztás második fordulóját, melyet a hivatalban lévő elnök, Maia Sandu nyert meg Alexandr Stoianoglo ellen. Pászkán Zsolt, a Magyar Külügyi Intézet külső munkatársa szerint nem vár könnyű időszak Maia Sandura, mert bár a moldovaiak többsége támogatja az uniós csatlakozást, az elnök pártja egyre népszerűtlenebb.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.05. kedd, 18:00
Hankó Balázs
kultúráért és innovációért felelős miniszter
Amerikai elnökválasztás 2024: hamarosan eldől Trump és Harris küzdelme

Amerikai elnökválasztás 2024: hamarosan eldől Trump és Harris küzdelme

A mai nappal pont kerül a számtalan váratlan fordulatot hozó 2024-es amerikai választási kampány végére, és eldől, hogy az Egyesült Államok következő elnökét Donald Trumpnak vagy Kamala Harrisnek fogják hívni. A republikánus és a demokrata jelölt megválasztása is történelminek minősülne: Trump az első bíróság által elítélt bűnözőként, és a legöregebb elnökként kezdhetné második ciklusát, előtte pedig csak egyszer volt arra példa, hogy egy politikust nem egybefüggő nyolc évre küldtek vissza a Fehér Házba. Mindeközben a hivatalban lévő Joe Bident lecserélő Kamala Harris alelnök győzelmével az első (színesbőrű) nőt iktatnák be pár hónap múlva a "szabad világ vezetőjévé". A legfrissebb fejleményekről és választási eredményekről szóló percről-percre tudósításunkat alább követhetik.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×