eur:
410.9
usd:
392.21
bux:
79229.24
2024. november 22. péntek Cecília
Nyitókép: Pexels.com

Leáll az ingyenes SMA-szűrés, januártól már nem kérhető a vizsgálat

Bő egy év alatt kilenc kisbabánál mutatták ki a betegséget a tünetek megjelenése előtt. Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél.

Az év végével befejeződik az újszülöttkori SMA-szűrési program, – tudta meg az RTL Híradó. Így már csak az éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az ingyenes SMA vizsgálatot.

A program 2022 novemberében indult, azóta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke azt mondta az RTL-nek: a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejeződik az ingyenes és önkéntes szűrési program.

Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amiben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

A döntés azért is váltott ki megdöbbenést, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz hasonlóan tudjanak fejlődni.

A Belügyminisztérium azt írta, az SMA-szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költöttek, most feldolgozzák a szűrések adatait, és az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján döntenek a szűrőprogram további finanszírozásáról.

Az SMA (azaz a gerincvelői izomsorvadás) egy gyógyíthatatlan betegség, ami miatt folyamatos állapotromlás, a mozgáskészségek elvesztése, a legsúlyosabb esetekben légzési elégtelenség, nyelésképtelenség teszi súlyossá és rövidíti le a betegek életét.

Az SMA kezelésére használt Zolgesma a világ egyik legdrágább gyógyszere, támogatás nélkül kb. 700 millió forintba kerül. Az elmúlt években több kisgyerek szülei döntöttek úgy, hogy közösségi adománygyűjtő-kampányt indítanak, hogy összegyűjtsék a kezeléshez szükséges összeget. A Zolgesma 2021 áprilisától egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált Magyarországon.

Címlapról ajánljuk
Az Ukrajnának szánt harci felszerelések adományozása ügyében nyomoz a szlovák rendőrség
Tudósítónktól

Az Ukrajnának szánt harci felszerelések adományozása ügyében nyomoz a szlovák rendőrség

Szlovákiában a rendőrség Szervezett Bűnözés Elleni Hivatala létrehozott egy különleges nyomozócsoportot, melynek feladata az elmúlt választási időszakban Ukrajnának adott szlovák katonai felszerelések adományozásával kapcsolatos jogsértések felderítése. A vizsgálat kiterjed az akkori védelmi minisztérium és a kormány tagjainak döntéseire.

Fontos kérések az érkező havazás miatt, mindenkit érint

Bár a meteorológiai prognózisokban mindig van némi bizonytalanság, az aktuális előrejelzések szerint november 22-én, pénteken akár nagyobb mennyiségű hó is hullhat Budapesten.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.22. péntek, 18:00
Bernáth Tamás
Nyugat-Balkán szakértő, a Mathias Corvinus Collegium oktatója
Megjött az új extraprofitadó-rendelet: így marad 2025-ben velünk a bankok, kiskercégek, biztosítók plusz sarca

Megjött az új extraprofitadó-rendelet: így marad 2025-ben velünk a bankok, kiskercégek, biztosítók plusz sarca

Ahogyan arra számítani lehetett, megérkezett a 2025-ben még fennmaradó extraprofitadókról szóló kormánydöntés. A Magyar Közlöny csütörtök esti számában ugyanis megjelent a kormány legújabb rendelete, mely azt szabályozza, hogy miként marad velünk a bankok extraprofitadója, valamint a biztosítók és kiskereskedelmi cégek pótadója. Az eredetileg két évre ígért extraprofitadók egy jelentős része tehát négy évig hatályban marad. A kormány rendelete egyúttal azt is tartalmazza, hogy mely extraprofitadóktól szabadulhatnak meg jövőre az érintett ágazatok. Ezek szerint örülhetnek a gyógyszergyártók, a távközlési szektor cégei, valamint a megújuló energiát termelők, bányajáradék-alanyok.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×