eur:
408.03
usd:
375.17
bux:
73837.78
2024. november 5. kedd Imre
Nyitókép: Pexels.com

Leáll az ingyenes SMA-szűrés, januártól már nem kérhető a vizsgálat

Bő egy év alatt kilenc kisbabánál mutatták ki a betegséget a tünetek megjelenése előtt. Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél.

Az év végével befejeződik az újszülöttkori SMA-szűrési program, – tudta meg az RTL Híradó. Így már csak az éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az ingyenes SMA vizsgálatot.

A program 2022 novemberében indult, azóta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke azt mondta az RTL-nek: a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejeződik az ingyenes és önkéntes szűrési program.

Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amiben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

A döntés azért is váltott ki megdöbbenést, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz hasonlóan tudjanak fejlődni.

A Belügyminisztérium azt írta, az SMA-szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költöttek, most feldolgozzák a szűrések adatait, és az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján döntenek a szűrőprogram további finanszírozásáról.

Az SMA (azaz a gerincvelői izomsorvadás) egy gyógyíthatatlan betegség, ami miatt folyamatos állapotromlás, a mozgáskészségek elvesztése, a legsúlyosabb esetekben légzési elégtelenség, nyelésképtelenség teszi súlyossá és rövidíti le a betegek életét.

Az SMA kezelésére használt Zolgesma a világ egyik legdrágább gyógyszere, támogatás nélkül kb. 700 millió forintba kerül. Az elmúlt években több kisgyerek szülei döntöttek úgy, hogy közösségi adománygyűjtő-kampányt indítanak, hogy összegyűjtsék a kezeléshez szükséges összeget. A Zolgesma 2021 áprilisától egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált Magyarországon.

Címlapról ajánljuk
Amerika választ: így szavaznak most az Egyesült Államokban

Amerika választ: így szavaznak most az Egyesült Államokban

Az Amerikai Egyesült Államokban november 5-én, kedden zárul az elnökválasztás, a legtöbb tagállamban ugyanis már hetek óta lehet szavazni. A választási rendszer egyik különlegessége, hogy nem közvetlenül az elnökjelöltekre szavazhatnak, hanem államonként eltérő számú elektort választanak, akik végül döntenek az elnök személyéről. Ez azt is jelenti, hogy nem feltétlenül az lesz a következő elnök, akire országosan a legtöbb szavazat érkezett.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.05. kedd, 18:00
Hankó Balázs
kultúráért és innovációért felelős miniszter
Amerikai elnökválasztás 2024: hamarosan eldől Trump és Harris küzdelme

Amerikai elnökválasztás 2024: hamarosan eldől Trump és Harris küzdelme

A mai nappal pont kerül a számtalan váratlan fordulatot hozó 2024-es amerikai választási kampány végére, és eldől, hogy az Egyesült Államok következő elnökét Donald Trumpnak vagy Kamala Harrisnek fogják hívni. A republikánus és a demokrata jelölt megválasztása is történelminek minősülne: Trump az első bíróság által elítélt bűnözőként, és a legöregebb elnökként kezdhetné második ciklusát, előtte pedig csak egyszer volt arra példa, hogy egy politikust nem egybefüggő nyolc évre küldtek vissza a Fehér Házba. Mindeközben a hivatalban lévő Joe Bident lecserélő Kamala Harris alelnök győzelmével az első (színesbőrű) nőt iktatnák be pár hónap múlva a "szabad világ vezetőjévé". A legfrissebb fejleményekről és választási eredményekről szóló percről-percre tudósításunkat alább követhetik.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×