A hemofília egy vérzési rendellenesség, amelynek az az oka, hogy a beteg véréből hiányzik egy fehérje, ami a megfelelő véralvadáshoz szükséges - mondta Varga Gábor. A Magyar Hemofília Egyesület elnöke hozzátette: a betegnél - súlyos esetben - spontán vérzések alakulhatnak ki, elsősorban az ízületek, az izmok, időnként a belső szervek lehetnek érintettek.

Magyarországon körülbelül háromezer különféle vérzési rendellenességben szenvedő beteg él, ebből ezer fő hemofíliás, négyszázuknak súlyos az állapota - ismertette Varga Gábor. Létszámuk nagyjából állandó, azt lehet mondani, hogy ez egy ritka betegség, minden tízezredik újszülött születik hemofíliásnak, évente nagyjából négy-öt vérzékeny baba születik - hangúlyozta a Magyar Hemofília Egyesület elnöke.

Mint elmondta: a hemofília egy örökletes rendellenesség, az esetek kétharmadában a hibás X kromoszóma öröklődik. Nők és férfiak is örökíthetik a betegséget, de a X kromoszóma miatt csak a férfiak lesznek betegek, a nőknél ez nagyon ritka betegség - fejtette ki Varga Gábor.

"A hemofília legfontosabb tünetei a spontán bevérzések, az tévhit, hogy ha egy vérzékeny beteg megvágja az ujját, akkor elvérzik, erről szó nincs, a belső vérzések viszont nagy veszélyt jelentenek - hangsúlyozta a Magyar Hemofília Egyesület elnöke.

Hozzátette: ezek elsősorban ízületi vérzések, amelyben leginkább a térd, a könyök és a boka érintettek, időnként az izmok és a belső szervek is vérezhetnek. "Az évtizedeken át történő bevérzések következtében az ízületek fokozatosan tönkremennek, az idősebb korosztály tagjai mozgáskorlátozottakká válnak" - jelezte Varga Gábor.

Hozzátette: a ma született vérzékenyeknek szerencsére már ezzel nem kell számolniuk, nagyon jó gyógyszerek vannak. Mint elmondta: a kezelés abból áll, hogy a beteg intravénásan hetente kétszer-háromszor beadja magának azt a szert, amivel pótolja a véréből hiányzó fehérjét.

A fő probléma, hogy mivel ritka betegség, az orvosok többsége soha életében nem találkozik vérzékeny beteggel, nincs tapasztalata a hemofíliával - hangsúlyozta Varga Gábor. "Magyarországon ma 19 hemofília központ működik, de sajnos többségük csak gyógyszerkiadó helyként működik, komoly ellátás nem folyik ott" - jelezte a Magyar Hemofília Egyesület elnöke.

"Azt szeretnénk elérni, hogy olyan komprehenzív központok legyenek, ahol nem csak a beteg hemofíliáját látják el, hanem a betegséghez kapcsolódó ortopédiai, reumatológiai, szociális és pszichológiai problémákat is" - fejtette ki Varga Gábor.
Mint mondta: komoly probléma a fogászat hiánya, és hogy nincs elég gyógytornász sem. "Olyan hálózatot kellene létrehozni, ahol a beteg teljes körű gondozást kap, ez szinte semmibe nem kerülne, de jelentősen növelné a betegek életminőségét" - fogalmazott a Magyar Hemofília Egyesület elnöke.