Shane egy különösen genetikai rendellenességben, fibrodysplasia ossificans progressivában (FOP) szenved; emiatt az izmaiban, ínjaiban, ínszalagjaiban és egyéb kötőszöveteiben is csontok képződnek.

Idővel az extra csontok valóságos második csontvázat képeznek majd, mozgásképtelenségre kényszerítve őt.

Most még a kortársaihoz hasonlóan Shane is rohangászik, és néha durván játszik a barátaival, de neki nagyon vigyáznia kell. Ha ugyanis elesik, és megüti magát, akkor a sérülés helyén megkezdődhet egy kemény rög képződése, és ha ez eltűnik, a szövetek a helyén elkezdenek csonttá alakulni.

"Miután diagnosztizálták a betegségét, legszívesebben burokba zártam volna, de egy honlapon, amelyet egy FOP-os csoport üzemeltet, azt olvastam, hogy hagynom kell, hadd legyen igazi gyerek, amíg csak lehet. De mindig nagyon figyelnem kell, hogy biztonságban legyen" - mondta a kisfiú édesanyja.

Shane betegsége olyan ritka, hogy a világon eddig csak hatszáz bizonyított esetet jegyeztek fel. Gyógymód nincs, és szinte biztos, hogy Shane harminc éves korára tolószékbe kényszerül.

A betegek halálozási átlagéletkora 41 év, általában a mozgásképtelenség miatt kialakult tüdőgyulladásban halnak meg.

Shane 32, ikertestvére húsz hétre születetett. A kisfiúnak egyelőre csupán két gerinccsigolyája és a nagyujjai deformáltak - emiatt nehezen tud állni - és görbék az ujjai. Bár tudja, hogy extra csontjai nőnek, normális gyereknek érzi magát - mondja az édesanyja.