eur:
408.33
usd:
388.49
bux:
77410.84
2024. november 14. csütörtök Aliz

Ritka betegségek: a járvány csak rátett egy lapáttal

Tizennegyedik alkalommal tartják meg a ritka betegségek világnapját, amelynek hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) a különleges körülményekhez alkalmazkodva az online térben rendezi meg az eseményeit. A szakmai konferenciára szombaton kerül sor, de a szórakoztató családi napról sem akartak lemondani, ami 2021-ben egy teljes hetet ölel fel február 22-e és 28-a között, számolt be az InfoRádiónak Pogány Gábor.

A ritka betegségek legfőbb problematikája abból adódik, hogy szórványos előfordulásuk miatt kevés kevés információ áll róluk rendelkezésre, ebből adódóan pedig kevesebb a szakember és gyógyszer a kezelésükre. Mindez pedig hátrányt jelent az érintettek számára a szokásos, illetve gyakoribb betegségben szenvedőkkel szemben. Ékes példája ennek a koronavírus-járvány idején – folytatta a szakember –, hogy

a védőoltásokat a betegségek nemzetközi osztályozása (BNO) alapján próbálják priorizálni a NEAK adatbázisából, azonban a világon ismert 8-10 ezer féle ritka betegség közül csupán 500-nak van ilyen BNO-kódja,

ezért a többséget ki sem lehet szűrni.

Pogány Gábor arról is beszélt, hogy a Földön 300 millió ember, és Magyarországon is körülbelül 700 ezer fő szenved valamilyen ritka betegségben. Jó hírnek számít azonban, hogy – a korábbi 75 százalék helyett – már „csak” 50 százalékban érintettek a gyerekek. Mindez elsősorban az egyre inkább javuló, bár jellemzően tünteti kezeléseknek köszönhető, és egyre többen élik meg a felnőttkort.

A szövetség elnöke elmondta, hogy csak az ellátás centralizálásával lehet ezeken a betegeken segíteni. Kontinensszintű összefogás szükséges, amely során nem a beteg, hanem a tudás és a megfelelő információ, ami áramlik a központok között.

A ritka betegségek a 94 százaléka ma még nem gyógyítható véglegesen.

Ennek érdekében a RIROSZ hamarosan induló második ritka betegségek tervének fő csapásiránya az integrált ellátást célozza – fogalmazott Pogány Gábor. Továbbá szeretnének – más európai országok mintájára – Magyarországon is létrehozni egy úgynevezett erőforrás központot, csökkentve a diagnosztikai késedelmeken.

A RIROSZ azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon – tette hozzá a szövetség elnöke.

KAPCSOLÓDÓ HANG
Címlapról ajánljuk
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.14. csütörtök, 18:00
Bóka János
európai uniós ügyekért felelős miniszter
Ostrom alatt Kupjanszk, bekerítéshez közel Kurahove - Híreink az orosz-ukrán háborúról csütörtökön

Ostrom alatt Kupjanszk, bekerítéshez közel Kurahove - Híreink az orosz-ukrán háborúról csütörtökön

Elkezdték az oroszok bekeríteni a 2023-as ukrán ellentámadás egyik hídfőállását, Velika Novoszilkát, a kisváros melletti Rivnyopilt el is foglalták. Emellett elkezdtek Orihiv felé is orosz katonák szivárogni, Zaporizzsja megyében. Közben egyre inkább úgy tűnik: Donald Trump stábja egyre inkább Oroszországnak kedvező békét akar Ukrajnában. Közben hírek jöttek arról, hogy az orosz deszantosok betörtek Kupjanszkba, Kelet-Harkiv egyik legfontosabb logisztikai központjába - ezt később Kijev cáfolta. Cikkünk folyamatosan frissül az orosz-ukrán háború csütörtöki fejleményeivel.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×