eur:
411.35
usd:
392.54
bux:
79229.24
2024. november 21. csütörtök Olivér

Ritka betegségek: a járvány csak rátett egy lapáttal

Tizennegyedik alkalommal tartják meg a ritka betegségek világnapját, amelynek hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) a különleges körülményekhez alkalmazkodva az online térben rendezi meg az eseményeit. A szakmai konferenciára szombaton kerül sor, de a szórakoztató családi napról sem akartak lemondani, ami 2021-ben egy teljes hetet ölel fel február 22-e és 28-a között, számolt be az InfoRádiónak Pogány Gábor.

A ritka betegségek legfőbb problematikája abból adódik, hogy szórványos előfordulásuk miatt kevés kevés információ áll róluk rendelkezésre, ebből adódóan pedig kevesebb a szakember és gyógyszer a kezelésükre. Mindez pedig hátrányt jelent az érintettek számára a szokásos, illetve gyakoribb betegségben szenvedőkkel szemben. Ékes példája ennek a koronavírus-járvány idején – folytatta a szakember –, hogy

a védőoltásokat a betegségek nemzetközi osztályozása (BNO) alapján próbálják priorizálni a NEAK adatbázisából, azonban a világon ismert 8-10 ezer féle ritka betegség közül csupán 500-nak van ilyen BNO-kódja,

ezért a többséget ki sem lehet szűrni.

Pogány Gábor arról is beszélt, hogy a Földön 300 millió ember, és Magyarországon is körülbelül 700 ezer fő szenved valamilyen ritka betegségben. Jó hírnek számít azonban, hogy – a korábbi 75 százalék helyett – már „csak” 50 százalékban érintettek a gyerekek. Mindez elsősorban az egyre inkább javuló, bár jellemzően tünteti kezeléseknek köszönhető, és egyre többen élik meg a felnőttkort.

A szövetség elnöke elmondta, hogy csak az ellátás centralizálásával lehet ezeken a betegeken segíteni. Kontinensszintű összefogás szükséges, amely során nem a beteg, hanem a tudás és a megfelelő információ, ami áramlik a központok között.

A ritka betegségek a 94 százaléka ma még nem gyógyítható véglegesen.

Ennek érdekében a RIROSZ hamarosan induló második ritka betegségek tervének fő csapásiránya az integrált ellátást célozza – fogalmazott Pogány Gábor. Továbbá szeretnének – más európai országok mintájára – Magyarországon is létrehozni egy úgynevezett erőforrás központot, csökkentve a diagnosztikai késedelmeken.

A RIROSZ azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon – tette hozzá a szövetség elnöke.

KAPCSOLÓDÓ HANG
Címlapról ajánljuk
Az Ukrajnának szánt harci felszerelések adományozása ügyében nyomoz a szlovák rendőrség
Tudósítónktól

Az Ukrajnának szánt harci felszerelések adományozása ügyében nyomoz a szlovák rendőrség

Szlovákiában a rendőrség Szervezett Bűnözés Elleni Hivatala létrehozott egy különleges nyomozócsoportot, melynek feladata az elmúlt választási időszakban Ukrajnának adott szlovák katonai felszerelések adományozásával kapcsolatos jogsértések felderítése. A vizsgálat kiterjed az akkori védelmi minisztérium és a kormány tagjainak döntéseire.

Fontos kérések az érkező havazás miatt, mindenkit érint

Bár a meteorológiai prognózisokban mindig van némi bizonytalanság, az aktuális előrejelzések szerint november 22-én, pénteken akár nagyobb mennyiségű hó is hullhat Budapesten.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.22. péntek, 18:00
Bernáth Tamás
Nyugat-Balkán szakértő, a Mathias Corvinus Collegium oktatója
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×