Infostart.hu
eur:
357.34
usd:
313.41
bux:
142474.62
2026. július 13. hétfő Jenő
Nyitókép: pixabay

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

A másfél éves kisfiú gyógyítására létrehozott alapítvány nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, abból másnak nem tudnak adni. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt adták össze az adományozók - írja az Index.

A gerincvelői izomsorvadással (SMA), spinális izomatrófia ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le. A betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. A másfél éves Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved. Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de vannak olyan új készítmények, amelyek jelentősen javítanak a betegek állapotán - írta meg a hvg.hu alapján a hazipatika.com.

A kisfiú kezelése, pontosabban az esetében vélhetően hatásos gyógyszer, a Zolgensma 700 millió forintba kerül, ennek összegyűjtésére indult a közösségi kampány. A szülők versenyt futottak az idővel, a Zentét is sújtó betegségnél ugyanis a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

Címlapról ajánljuk
Magyar Péter részletes Fidesz-forgatókönyvről írt Sulyok Tamás államfő leváltása ügyében

Magyar Péter részletes Fidesz-forgatókönyvről írt Sulyok Tamás államfő leváltása ügyében

„Tudjuk, hogy mire készül a bukott állampárt! Tudjuk, hogy a Fidesz kézi irányításra tért át a Sándor-palotában” – írta Magyar Péter miniszterelnök Facebook-oldalán. Az Országgyűlés hétfőn szavaz az Alaptörvény módosításáról, amely többek között kimondja a jelenlegi köztársasági elnök mandátumának megszűnését is. A kormányfő szerint Sulyok Tamásnak a Fidesz „megtiltotta az aláírást”.
Megindult a harc a legendás magyar fürdőért: hatalmas bulikomplexum épülne, de fellázadtak a lakók

Megindult a harc a legendás magyar fürdőért: hatalmas bulikomplexum épülne, de fellázadtak a lakók

Kilencezer férőhelyes szabadtéri rendezvényteret és koncerthelyszínt alakítana ki a pécsi, egykori Balokány-strand műemléki védettségű területén az ingatlan tulajdonosa, Udud Péter. Bár a beruházó állítása szerint a projekt széles körű támogatást élvez, a hatóságokhoz még nem nyújtották be a hivatalos engedélyezési terveket. Eközben a környéken élők petícióban tiltakoznak a várható zaj- és környezetterhelés ellen, és a szórakozóhely felépítése helyett az egykori fürdőfunkció visszaállítását szorgalmazzák – írta meg az Átlátszó.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×