Infostart.hu
eur:
364.21
usd:
315.98
bux:
150381.6
2026. augusztus 13. csütörtök Ipoly

A világon egyetlen testvérpár szenved a ritka betegségben

A világon egyetlen testvérpár van, amelynél egy hihetetlenül ritka, életveszélyes betegséget diagnosztizáltak. A kór kizárólag fiúkat támad meg.

A négyéves Cameron Stevens és három évvel idősebb bátyja, Brandon egy nukleáris faktor kappa B eszenciális modulátor - röviden: Nemo - nevű betegségben szenved, amely olyan ritka, hogy Walesben mindössze egyetlen esetet jegyeztek fel eddig; a nyolcéves Rhys Harris azonban meggyógyult a gerincvelő-átültetés eredményeképpen.

A két kisfiú naponta kétszer szed antibiotikumot és hetente kap infúzióban hemoglobint, csak így lehet kivédeni a betegség okozta immunhiányt.

Mióta diagnosztizálták náluk a betegséget, a gyerekeket távol kell tartani minden barátjuktól, aki éppen meg van fázva vagy köhög, mert ha megfertőzik őket, sokkal súlyosabb tünetek jelentkeznek náluk, és a gyógyulásuk is sokkal lassúbb, mint a többi kicsinél.

A szülőknek korábban fogalmuk sem volt arról, hogy a két fiúnak miért különlegesen vékony szálú a haja, hegyes a foga és száraz a bőre - ez mind a Nemo tünete. Mint kiderült, a hibás gént az édesanyjuk hordozza, a betegség azonban kizárólag fiúknál jelentkezik.

A Stevens család egyetlen szerencséje, hogy a tünetek a fiúknál némileg enyhébbek, mint más betegeknél, és olyan jól szinten lehet tartani az állapotukat, hogy évi négy helyett csak kétszer kell orvosi ellenőrzésre járniuk.

Címlapról ajánljuk
A Kárpátokra nézve is van bőven tanulsága a kolumbiai földrengésnek

A Kárpátokra nézve is van bőven tanulsága a kolumbiai földrengésnek

Százak vesztették életüket a hétfői kolumbiai földrengésben, míg a szomszédos Venezuelában júniusban volt két, 7,2-es, illetve 7,5-es erősségű földrengés, a kettő között furcsa mód a látszólagos földrajzi közelség ellenére viszont nincs összefüggés. Van viszont tanulság bőven, erről is beszélt Harangi Szabolcs geológus, vulkanológust, az ELTE tanszékvezető egyetemi tanára az InfoRádióban.

Rendkívüli kormányzati tájékoztató jön Paksról csütörtökön, Magyar Péter külön is üzent a helikopterezésről

Csütörtökön 15 órakor tartják a kormány tájékoztatóját a szerdai paksi kihelyezett kormányülés után. Részletes tájékoztatást adnak a dunai fenékküszöb megépítéséről és a két bárka esetleges elsüllyesztéséről.
inforadio
ARÉNA
2026.08.13. csütörtök, 18:00
Sinkó Eszter
egészségügyi közgazdász
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×