Infostart.hu
eur:
362.52
usd:
312.15
bux:
147747.91
2026. szeptember 6. vasárnap Zakariás

A világon egyetlen testvérpár szenved a ritka betegségben

A világon egyetlen testvérpár van, amelynél egy hihetetlenül ritka, életveszélyes betegséget diagnosztizáltak. A kór kizárólag fiúkat támad meg.

A négyéves Cameron Stevens és három évvel idősebb bátyja, Brandon egy nukleáris faktor kappa B eszenciális modulátor - röviden: Nemo - nevű betegségben szenved, amely olyan ritka, hogy Walesben mindössze egyetlen esetet jegyeztek fel eddig; a nyolcéves Rhys Harris azonban meggyógyult a gerincvelő-átültetés eredményeképpen.

A két kisfiú naponta kétszer szed antibiotikumot és hetente kap infúzióban hemoglobint, csak így lehet kivédeni a betegség okozta immunhiányt.

Mióta diagnosztizálták náluk a betegséget, a gyerekeket távol kell tartani minden barátjuktól, aki éppen meg van fázva vagy köhög, mert ha megfertőzik őket, sokkal súlyosabb tünetek jelentkeznek náluk, és a gyógyulásuk is sokkal lassúbb, mint a többi kicsinél.

A szülőknek korábban fogalmuk sem volt arról, hogy a két fiúnak miért különlegesen vékony szálú a haja, hegyes a foga és száraz a bőre - ez mind a Nemo tünete. Mint kiderült, a hibás gént az édesanyjuk hordozza, a betegség azonban kizárólag fiúknál jelentkezik.

A Stevens család egyetlen szerencséje, hogy a tünetek a fiúknál némileg enyhébbek, mint más betegeknél, és olyan jól szinten lehet tartani az állapotukat, hogy évi négy helyett csak kétszer kell orvosi ellenőrzésre járniuk.

Címlapról ajánljuk
Az AI leamortizálja a diplománkat – miközben a jövő szakmájának még neve sincs

Az AI leamortizálja a diplománkat – miközben a jövő szakmájának még neve sincs

Az AI már képes elkészíteni azt az első kódvázlatot, szerződés-összefoglalót vagy prezentációt. Korábban a pályakezdők ezeken keresztül tanulták meg a szakmát. Eközben új állások születnek ugyanennek a technológiának az építésére, ellenőrzésére és szabályozására. A nagy kérdés az, hogy milyen tudásra lehet majd többször is új karriert építeni.
inforadio
ARÉNA
2026.09.07. hétfő, 18:00
Prőhle Gergely
a Nemzeti Közszolgálati Egyetem John Lukacs Intézetének programigazgatója
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×