Infostart.hu
eur:
375.11
usd:
319.91
bux:
132888.2
2026. április 13. hétfő Ida
Burning candle and white calla on dark background with copy space. Sympathy card
Nyitókép: izzzy71/Getty Images

Elhunyt Szendrei Bíborka, a ritka betegségben szenvedő ebesi kislány

Szombaton halt meg az a kislány, akiért két év óta küzdöttek a közösségi médián keresztül is.

A haon.hu adta közre a hírt, hogy "hosszú, küzdelmes betegség után június 10-én, szombaton délután 14:06-kor elhunyt Szendrei Bíborka Lelle".

A kislány GM1-gangliozidózisban szenvedett. A tragikus hírt a szülők vasárnap reggel osztották meg az Együtt Bíborkáért Facebook-oldalon.

A gyerek küzdelméről 2021 óta írnak a lapok, rengetegen összefogtak azért, hogy segítsék a családot, jótékonysági eseményeket, koncerteket szerveztek, amelyeknek a bevételéből korábban össze is gyűlt az az összeg, ami még hiányzott a szinten tartó gyógyszerhez.

A GM1-gangliozidózis egy nagyon ritka lizoszomális tárolási betegség, ami körülbelül 100-200 ezer gyerekből egyet érint.

Az ebesi kislány július 11-én töltötte volna be a harmadik életévét.

Címlapról ajánljuk
inforadio
ARÉNA
2026.04.13. hétfő, 18:00
Virág Andea a Republikon Intézet stratégiai igazgatója
Kiszelly Zoltán a Századvég politikai elemzési igazgatója
Választás 2026: óriási ellenzéki győzelem, jön a kétharmados Tisza kormányzás

Választás 2026: óriási ellenzéki győzelem, jön a kétharmados Tisza kormányzás

Véget ért a rekord magas, közel 80%-os részvételt hozó 2026-os országgyűlési választás. A Tisza megszerezte a listás szavazatok több mint felét és ezzel kiütéses győzelmet aratott. Az egyéni választókerületekben is tarolt az ellenzéki párt, ezzel nagy valószínűséggel megszerzi a parlamentben a kétharmados többséget. Orbán Viktor miniszterelnök elismerte a Fidesz választási vereségét, ellenzéki szerepre készül. Magyar Péter egységre szólító győzelmi beszédet tartott, de közben azért megnevezte azokat a magas rangú tisztviselőket, akiknek távoznia kell a pozíciójukból.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×