Infostart.hu
eur:
380.92
usd:
322.57
bux:
132074.57
2026. február 4. szerda Csenge, Ráhel
Burning candle and white calla on dark background with copy space. Sympathy card
Nyitókép: izzzy71/Getty Images

Elhunyt Szendrei Bíborka, a ritka betegségben szenvedő ebesi kislány

Szombaton halt meg az a kislány, akiért két év óta küzdöttek a közösségi médián keresztül is.

A haon.hu adta közre a hírt, hogy "hosszú, küzdelmes betegség után június 10-én, szombaton délután 14:06-kor elhunyt Szendrei Bíborka Lelle".

A kislány GM1-gangliozidózisban szenvedett. A tragikus hírt a szülők vasárnap reggel osztották meg az Együtt Bíborkáért Facebook-oldalon.

A gyerek küzdelméről 2021 óta írnak a lapok, rengetegen összefogtak azért, hogy segítsék a családot, jótékonysági eseményeket, koncerteket szerveztek, amelyeknek a bevételéből korábban össze is gyűlt az az összeg, ami még hiányzott a szinten tartó gyógyszerhez.

A GM1-gangliozidózis egy nagyon ritka lizoszomális tárolási betegség, ami körülbelül 100-200 ezer gyerekből egyet érint.

Az ebesi kislány július 11-én töltötte volna be a harmadik életévét.

Címlapról ajánljuk
inforadio
ARÉNA
2026.02.04. szerda, 18:00
Papp Bence
labdarúgóügynök, Tóth Alex képviselője
Történelmi támadás érte Ukrajnát, tárgyalóasztalhoz ülnek a háborúzó felek - Szerdai híreink az orosz-ukrán háborúról percről percre

Történelmi támadás érte Ukrajnát, tárgyalóasztalhoz ülnek a háborúzó felek - Szerdai híreink az orosz-ukrán háborúról percről percre

Oroszország példátlanul súlyos ballisztikusrakéta-támadást hajtott végre Ukrajna energiaellátó rendszere ellen: több nagyváros, köztük Harkiv és Kijev, szinte teljesen áram és fűtés nélkül maradt. Volodimir Zelenszkij ukrán elnök szerint a csapás annyira súlyos, hogy az a béketárgyalások következő körére is hatással lesz - az egyeztetések ma folytatódnak, a delegációk már asztalhoz is ültek. Közben az oroszok nagy erőkkel ostromolják Pokrovszk és Huljajpole térségét, mindkét városban már csak pár házat tartanak az ukrán védők. Cikkünk folyamatosan frissül az orosz-ukrán háború eseményeivel szerdán.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×