Infostart.hu
eur:
359.75
usd:
310.26
bux:
129825.73
2026. május 22. péntek Júlia, Rita
Burning candle and white calla on dark background with copy space. Sympathy card
Nyitókép: izzzy71/Getty Images

Elhunyt Szendrei Bíborka, a ritka betegségben szenvedő ebesi kislány

Szombaton halt meg az a kislány, akiért két év óta küzdöttek a közösségi médián keresztül is.

A haon.hu adta közre a hírt, hogy "hosszú, küzdelmes betegség után június 10-én, szombaton délután 14:06-kor elhunyt Szendrei Bíborka Lelle".

A kislány GM1-gangliozidózisban szenvedett. A tragikus hírt a szülők vasárnap reggel osztották meg az Együtt Bíborkáért Facebook-oldalon.

A gyerek küzdelméről 2021 óta írnak a lapok, rengetegen összefogtak azért, hogy segítsék a családot, jótékonysági eseményeket, koncerteket szerveztek, amelyeknek a bevételéből korábban össze is gyűlt az az összeg, ami még hiányzott a szinten tartó gyógyszerhez.

A GM1-gangliozidózis egy nagyon ritka lizoszomális tárolási betegség, ami körülbelül 100-200 ezer gyerekből egyet érint.

Az ebesi kislány július 11-én töltötte volna be a harmadik életévét.

Címlapról ajánljuk
Üzemi baleset történt Tiszaújvárosban – egy kétgyermekes családapa vesztette életét

Üzemi baleset történt Tiszaújvárosban – egy kétgyermekes családapa vesztette életét

Sikerült eloltani a péntek délelőtti robbanás során keletkezett tüzet a Mol tiszaújvárosi üzemében. Egy kétgyermekes családapa vesztette életét, ketten súlyosan, négy könnyebben megsérültek. Veszélyes anyag nem került a levegőbe – hangzott el a helyszínen tartott péntek délutáni sajtótájékoztatón. Kapitány István szerint a balesetnek nincs kihatása az ország üzemanyagellátására, Hernádi Zsolt szerint a műanyaggyártás sincs veszélyben. A vizsgálat megkezdődött, a kormány is részt vesz benne és részletes tájékoztatást adnak róla.
inforadio
ARÉNA
2026.05.22. péntek, 18:00
Koren Balázs
a Biatorbágyi Innovatív Technikum és Gimnázium matematikatanára, a Pro Suli szakmai vezetője
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×