eur:
390.9
usd:
360.09
bux:
73174.1
2024. július 28. vasárnap Szabolcs
Burning candle and white calla on dark background with copy space. Sympathy card
Nyitókép: izzzy71/Getty Images

Elhunyt Szendrei Bíborka, a ritka betegségben szenvedő ebesi kislány

Szombaton halt meg az a kislány, akiért két év óta küzdöttek a közösségi médián keresztül is.

A haon.hu adta közre a hírt, hogy "hosszú, küzdelmes betegség után június 10-én, szombaton délután 14:06-kor elhunyt Szendrei Bíborka Lelle".

A kislány GM1-gangliozidózisban szenvedett. A tragikus hírt a szülők vasárnap reggel osztották meg az Együtt Bíborkáért Facebook-oldalon.

A gyerek küzdelméről 2021 óta írnak a lapok, rengetegen összefogtak azért, hogy segítsék a családot, jótékonysági eseményeket, koncerteket szerveztek, amelyeknek a bevételéből korábban össze is gyűlt az az összeg, ami még hiányzott a szinten tartó gyógyszerhez.

A GM1-gangliozidózis egy nagyon ritka lizoszomális tárolási betegség, ami körülbelül 100-200 ezer gyerekből egyet érint.

Az ebesi kislány július 11-én töltötte volna be a harmadik életévét.

Címlapról ajánljuk
Vízilabda élőben: Magyarország–Franciaország

Vízilabda élőben: Magyarország–Franciaország

A házigazda franciák ellen mutatkozik be a magyar férfi válogatott a vízilabda-tornán. Nem lesz könnyű mérkőzés, a franciák sokat fejlődtek az elmúlt időszakban, a legutóbbi vb-n, Dohában, kiejtették a magyar csapatot.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.07.29. hétfő, 18:00
Böcskei Balázs politológus, az IDEA Intézet stratégiai igazgatója
Mráz Ágoston Sámuel a Nézőpont Intézet igazgatója
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×