„Az SMA-val élő gyermekek és családjaik rendkívül speciális élethelyzetben élnek, hiszen a betegség súlyosságától függően különböző mindennapi nehézségekkel kell megküzdeniük, ami befolyásolja az életminőségüket, illetve a családok lehetőségét is a kikapcsolódásra” – mondta az InfoRádióban Mikos Borbála, a Bethesda SMA Génterápiás Központjának vezetője.

Mint mondta, ezért szerették volna azt, hogy az intézmény dolgozói és a családok együtt lehessenek olyan körülmények között, ahol a lehető legtöbb élményt nyújthatják a szülőknek és a gyerekeknek is. Megjegyezte, az sem volt másodlagos szempont, hogy

a gyerekek ne mindig csak fehér köpenyben vagy kórházi munkaruhában, injekciós tűvel a kezükben lássák a központ dolgozóit, hanem emberileg is közelebb kerülhessenek egymáshoz, hiszen e komplex betegség kezelése során fontos a kölcsönös bizalom.

Mikos Borbála szerint a rendezvény fontos szempontja volt még, hogy most volt 5 éves évfordulója annak, hogy Magyarországon elérhetővé és államilag támogatottá vált az SMA mindhárom gyógyszeres kezelési formája, valamint azért is időzítették a tábort augusztus közepére, mert ez a hónap világszerte az SMA-tudatosság hónapja.

A Bethesda SMA Génterápiás Központjának vezetője úgy véli, az egymás megértése, tisztelete, és az összefogás, azaz hogy osztoznak a nehezebb sorsban is, rendkívül nagy lelki erőt tud adni azon felül, hogy ezek a családok példaértékűen, kitartóan és elkötelezetten mindent megtesznek a gyermekük jövőjének szebbé tételéért. De hasonlóképpen erőt adó dolog lehetett ezen a rendezvényen együtt lenni, elmesélni a múltat és szembenézni a jövővel, együtt a többi kezelt gyerekkel – tette hozzá. Mikos Borbála szerint

eleve feszült helyzet a kórházi kezelés, éppen ezért is volt jó lehetőség a rendezvény egymás emberi oldalról való megismerésére.

A szülők beszélgethettek a munkatársakkal, akik önként vállalták, hogy részt vesznek ezen a három napos programon, feltehették a kérdéseiket, elmondhatták a problémáikat, és a kórház dolgozói is próbálhattak megoldást találni a családok szociális nehézségeinek csökkentésében, vagy éppen szakmai problémákra választ találni.

A központ vezetője elárulta, hogy volt egy titkos program is: szerették volna, hogy a szülők kicsit kettesben is lehessenek, egymásra is fordíthassanak némi időt, ehhez pedig értékes programokat szerveztek a számukra, miközben a Bethesda munkatársai felügyelték, ellátták és szórakoztatták a gyerekeket. A felnőttek így a támogatók révén elmehettek a Szépművészeti Múzeumba, hőlégballonozhattak, vagy éppen moziba mehettek sok más egyéb lehetőség mellett.

A cikk alapjául szolgáló interjút Janovitz Bálint készítette.