Az év végével befejeződik az újszülöttkori SMA-szűrési program, – tudta meg az RTL Híradó. Így már csak az éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az ingyenes SMA vizsgálatot.
A program 2022 novemberében indult, azóta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek.
Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke azt mondta az RTL-nek: a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejeződik az ingyenes és önkéntes szűrési program.
Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amiben kérték, hogy támogassák a program folytatását.
A döntés azért is váltott ki megdöbbenést, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz hasonlóan tudjanak fejlődni.
A Belügyminisztérium azt írta, az SMA-szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költöttek, most feldolgozzák a szűrések adatait, és az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján döntenek a szűrőprogram további finanszírozásáról.
Az SMA (azaz a gerincvelői izomsorvadás) egy gyógyíthatatlan betegség, ami miatt folyamatos állapotromlás, a mozgáskészségek elvesztése, a legsúlyosabb esetekben légzési elégtelenség, nyelésképtelenség teszi súlyossá és rövidíti le a betegek életét.
Az SMA kezelésére használt Zolgesma a világ egyik legdrágább gyógyszere, támogatás nélkül kb. 700 millió forintba kerül. Az elmúlt években több kisgyerek szülei döntöttek úgy, hogy közösségi adománygyűjtő-kampányt indítanak, hogy összegyűjtsék a kezeléshez szükséges összeget. A Zolgesma 2021 áprilisától egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált Magyarországon.