A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) a különleges körülményekhez alkalmazkodva az online térben rendezi meg az eseményeit. A szakmai konferenciára szombaton kerül sor, de a szórakoztató családi napról sem akartak lemondani, ami 2021-ben egy teljes hetet ölel fel február 22-e és 28-a között, számolt be az InfoRádiónak Pogány Gábor.
A ritka betegségek legfőbb problematikája abból adódik, hogy szórványos előfordulásuk miatt kevés kevés információ áll róluk rendelkezésre, ebből adódóan pedig kevesebb a szakember és gyógyszer a kezelésükre. Mindez pedig hátrányt jelent az érintettek számára a szokásos, illetve gyakoribb betegségben szenvedőkkel szemben. Ékes példája ennek a koronavírus-járvány idején – folytatta a szakember –, hogy
a védőoltásokat a betegségek nemzetközi osztályozása (BNO) alapján próbálják priorizálni a NEAK adatbázisából, azonban a világon ismert 8-10 ezer féle ritka betegség közül csupán 500-nak van ilyen BNO-kódja,
ezért a többséget ki sem lehet szűrni.
Pogány Gábor arról is beszélt, hogy a Földön 300 millió ember, és Magyarországon is körülbelül 700 ezer fő szenved valamilyen ritka betegségben. Jó hírnek számít azonban, hogy – a korábbi 75 százalék helyett – már „csak” 50 százalékban érintettek a gyerekek. Mindez elsősorban az egyre inkább javuló, bár jellemzően tünteti kezeléseknek köszönhető, és egyre többen élik meg a felnőttkort.
A szövetség elnöke elmondta, hogy csak az ellátás centralizálásával lehet ezeken a betegeken segíteni. Kontinensszintű összefogás szükséges, amely során nem a beteg, hanem a tudás és a megfelelő információ, ami áramlik a központok között.
A ritka betegségek a 94 százaléka ma még nem gyógyítható véglegesen.
Ennek érdekében a RIROSZ hamarosan induló második ritka betegségek tervének fő csapásiránya az integrált ellátást célozza – fogalmazott Pogány Gábor. Továbbá szeretnének – más európai országok mintájára – Magyarországon is létrehozni egy úgynevezett erőforrás központot, csökkentve a diagnosztikai késedelmeken.
A RIROSZ azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon – tette hozzá a szövetség elnöke.